Fibrosi kistikoa berriki diagnostikatu dieten haurren zaintzaile informalei zuzenduriko osasun-hezkuntza programa

Abstract

Sarrera: Fibrosi Kistikoa (FK) sortzetiko endekapenezko gaixotasun genetikoa da eta gorputzeko sistema asko kaltetzen ditu. Hala ere, galera handienak arnas sisteman eragiten ditu. Kaukasoar populazioan gaixotasun genetiko hilgarri ohikoena da eta arraza zuriko haurren biriketako arazo kronikoen eragile nagusiena ere bada. Azken urteetan, FK duten pertsonen bizi kalitatea asko hobetu da, eta horrekin batera, bizi itxaropena luzatu ere. Horretan, diagnostiko goiztiarrak, tratamendu berritzaileek eta FK unitateetako diziplina anitzeko lantaldeak eragina izan dute. Azken horretan, erizainak, bereziki, paper garrantzitsua du. Izan ere, gaixotasunak haurren eta horien familiarren (zaintzaile informalak) bizitzan sekulako inpaktua eragin dezake. Prozesu luze eta konplexu horri aurre egiteko, erizainak, osasun-hezkuntzaren bidez, familiarrei haurrei eman beharreko zainketak aurkeztuko die baita gaixotasunari aurre egiteko estrategiak garatzeko pauta ezberdinak ere.

Helburua: lan honen helburu nagusia da FK berriki diagnostikatu dieten haurren zaintzaile informalei zuzenduriko osasun-hezkuntza programa diseinatzea.

Metodologia: gaiari buruzko ebidentzia zientifiko berriena lortzeko bilaketa bibliografikoa egin da. Deskriptoreak (DeCS eta MeSH) eta hitz gakoak definitu dira. Bilaketa bibliografikoa 5 datu-baseetan egin da: Biblioteca Virtual en Salud (BVS), Medes, Dialnet plus, Pubmed eta Cuiden plus. Bertan, hainbat iragazki erabili dira emaitzak murrizteko. Artikuluak aukeratzeko barneratze- eta baztertze-irizpideak aplikatu dira. Irizpideak betetzen dituzten artikuluen laburpena irakurri da. Azkenik, lana egiteko baliagarriak diren artikuluak aukeratu dira. Datu-baseez gain, hainbat web orrialde ere erabili dira informazioa lortzeko.

Plangintza: osasun-hezkuntza programa honek zaintzaile informalek FKren inguruko ezagutzak lortzea eta jokabideak eta gaitasunak garatzea du helburu. Horretarako, 4 saiotan banatuta dauden 5 gai multzo landuko dira. Horiek garatzeko hainbat jarduera prestatu dira. Programa, Euskadiko Fibrosi Kistikoa Elkartearen erreferentzia zentroan, Donostian, emango da eta FK unitate bateko erizain espezialista batek bideratuko du.

Ebaluazioa: ebaluazioa azken saioaren amaieran egingo da. Partaideek emaitzak, prozesua eta egitura eta baliabideak ebaluatuko dituzte, osasun agenteak, aldiz, prozesua eta egitura eta baliabideak. Ebaluazioa egiteko 3 galdetegi prestatu dira.