Claves para desarrollar contextos de aprendizaje inclusivos para el alumnado con enfermedades raras

Abstract

En este artículo, de carácter teórico, y a partir de la revisión de la literatura científica sobre la inclusión educativa del alumnado con Enfermedades Raras (ER) y de las orientaciones en el marco actual para el desarrollo de una escuela inclusiva, se presentan algunas claves para el desarrollo de contextos educativos inclusivos que favorezcan el aprendizaje y desarrollo del alumnado con ER. Una escuela inclusiva es aquella que camina hacia el éxito escolar y que conjuga la calidad con la equidad desarrollando una cultura inclusiva, participativa, que reconoce y respeta la diversidad y promociona las diferencias humanas como valor y derecho de las personas. El sistema escolar avanza en prácticas inclusivas en la medida que supera las barreras que emergen de la estructura de los centros e identifica, desde las evidencias científicas, los factores facilitadores para el desarrollo de prácticas educativas inclusivas, a través de una cultura institucional y una organización escolar que persigue el éxito de todo el alumnado. Se concluye que las claves para favorecer contextos educativos inclusivos para el alumnado con ER implican la adopción de medidas generales a nivel de centro, que potencien la colaboración y participación de las familias y del alumnado, de otros profesionales especialistas, y de las asociaciones. Así mismo, la complejidad de las necesidades del alumnado con ER exige una respuesta integral educativa y conjuntamente planificada con los diferentes servicios que atienden a este alumnado, incorporando los apoyos necesarios para garantizar la su presencia, participación y el logro educativo.