Desgaitasuna eskubideen ikuspegitik: adimen-desgaitasuna duten pertsonen eskubideak eta bizi-kalitatea Gipuzkoan

Abstract

Lan honek giza eskubideen ikuspegitik heltzen dio desgaitasunari Desgaitasuna duten Pertsonen Eskubideei buruzko Nazioarteko Konbentzioan oinarrituta. Oraindik ez dago Konbentzioak, ekarri duen lege-garapenaz haratago, desgaitasuna duten pertsonen bizitzetan duen eragina sistematikoki aztertu duen ebaluaziorik. Hala, aipatutako hitzarmeneko eskubideek estatu espainiarrean duten aplikazio errealari buruzko hainbat ikerketa eta erakunde ezberdinek ildo beretik egin dituzten txostenak aztertu ostean, legalki eman diren aurrerapenenak benetako eskubideen aplikazioan islatu ez izanak sortu duen kezka orokortuaz jabetu gara. Eskubide horien ezarpenak izan duen eragina ebaluatzeko, Konbentzioaren artikuluak eraginkor bihurtuko dituzten tresnen eskaria oinarri hartuta, bizi-kalitatearen ereduaren aldeko apustua egin dugu, kontzeptu- nahiz neurketa-esparru gisa baliagarria dela frogatu duten hainbat adituk egindako lanari jarraiki. Hori horrela, ekarpen honek GENCAT Eskalarekin egindako lehen saiakeraren emaitzak aurkezten ditu, hain zuzen ere, Gipuzkoako eguneko arreta-zerbitzuen erabiltzaile diren eta adimen-desgaitasuna duten pertsonen bizi-kalitatearen emaitzetatik abiatuta eskuratutako eskubideen inguruko datu batzuk. Era berean, lagin horrek puntuazio onenak lortu dituen bizi-kalitatearen dimentsioak nabarmendu, eta hobetu daitezkeenak identifikatu ditugu. Emaitzek, oraindik ere aldarrikatutako hainbat eskubide urratzen direla ziurtatu dute; izan ere, haiekin lan egiten duten profesionalek aitortu eta salatu dute Konbentzioan jasotako zenbait eskubide urratzen direla. Hala nola, familiak intimitatea eta pribatutasuna urratu izana edo/eta erabiltzaile gehienek legezko eskubide mugaturen bat izatea.; the Rights of Persons with Disabilities. Despite the absence of evaluations aimed at systematically assessing whether the Convention, beyond legislative developments, has translated into tangible realities for people with disabilities in Spain, various exploratory studies and reports by different local associations suggest that progress has been more evident in its proclamation than in its implementation. Considering the demand for both models and instruments capable of operationalizing the articles included in the Convention to evaluate the impact of implementing these rights, we adopt the quality of life model, following the work of several authors who advocate for its utility as a conceptual and measurement framework. Consequently, this contribution presents the results of the initial trial conducted with the GENCAT Scale. Specifically, it provides insights into the knowledge and exercise of rights among people with intellectual disabilities who are users of day care services in Gipuzkoa, based on their quality of life scores. Furthermore, we highlight the dimensions of quality of life where our sample has achieved higher scores and identify areas for improvement. The results indicate that several proclaimed rights continue to be violated. Professionals working with this population themselves acknowledge and report violations of certain rights outlined in the Convention, such as infringements on privacy and intimacy by family members, or the fact that most users have some legally limited rights.; Ce document aborde le handicap sous l'angle des droits de l'homme, en se fondant sur la Convention relative aux droits des personnes handicapées. Malgré l'absence d'évaluations visant à vérifier systématiquement si la Convention, au-delà du développement législatif, est devenue une réalité tangible pour les personnes handicapées en Espagne, plusieurs études exploratoires et rapports réalisés par différentes associations locales suggèrent que davantage de progrès ont été réalisés dans la proclamation de la Convention que dans son application. Compte tenu de la demande de modèles et d'instruments capables d'opérationnaliser les articles de la Convention afin de pouvoir évaluer l'impact de la mise en œuvre de ces droits, le modèle de la qualité de vie est utilisé, à la suite des travaux réalisés par plusieurs auteurs convaincus de son utilité en tant que cadre conceptuel et de mesure. Ainsi, cette contribution présente les résultats du premier test réalisé avec l'échelle GENCAT, c'est-à-dire quelques données sur la connaissance et l'exercice des droits des personnes ayant une déficience intellectuelle qui utilisent des services de jour dans le Gipuzkoa, sur la base de leurs résultats en matière de qualité de vie. De même, nous soulignons les dimensions de la qualité de vie pour lesquelles notre échantillon a obtenu de meilleurs résultats et nous identifions celles qui pourraient être améliorées. Les résultats montrent que plusieurs droits proclamés continuent d'être violés, car ce sont les professionnels qui travaillent avec eux qui reconnaissent et dénoncent la violation de certains des droits inclus dans la Convention, comme, par exemple, les violations de la vie privée et de l'intimité par la famille, ou le fait que la majorité des utilisateurs ont des droits légaux limités.; Este trabajo aborda la discapacidad desde una perspectiva de derechos humanos basándose en la Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad. A pesar de la carencia de evaluaciones dirigidas a verificar de forma sistemática si la Convención, más allá del desarrollo legislativo, se ha convertido en una realidad tangible para las personas con discapacidad en el Estado español, diversos estudios exploratorios e informes realizados por diferentes asociaciones locales sugieren que se ha avanzado más en la proclamación que en el cumplimiento de la misma. Teniendo en cuenta la demanda tanto de modelos como de instrumentos capaces de operativizar los artículos incluidos en la Convención para poder evaluar el impacto que supone la implementación de tales derechos, se apuesta por el modelo de calidad de vida siguiendo el trabajo realizado por varios autores convencidos de su utilidad como marco conceptual y de medida. Así pues, esta aportación presenta los resultados del primer ensayo realizado con la Escala GENCAT, es decir, algunos datos sobre el conocimiento y el ejercicio de los derechos de las personas con discapacidad intelectual usuarias de los servicios de atención diurna de Gipuzkoa a partir de sus resultados de calidad de vida. Asimismo, destacamos las dimensiones de calidad de vida en las que nuestra muestra ha obtenido mejores puntuaciones e identificamos aquellas susceptibles de mejora. Los resultados aseguran que diversos derechos proclamados siguen siendo vulnerados ya que son los propios profesionales que trabajan con ellos quienes reconocen y denuncian la vulneración de algunos de los derechos recogidos en la Convención, como, por ejemplo, las violaciones de la intimidad y la privacidad por parte de la familia, o el hecho de que la mayoría de los usuarios tiene algún derecho legal limitado.